MPPE - Seminário Saber Para Cuidar aborda doenças raras

04/03/2022 - O V Seminário Saber Para Cuidar, realizado pelo Centro de Apoio Operacional de Defesa da Cidadania (CAO Cidadania) do Ministério Público de Pernambuco (MPPE) em parceria com a Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), ocorre na segunda-feira (7), a partir das 9h, de forma híbrida: tanto presencial, no Centro Cultural Rossini Alves Couto, quanto transmitido pela internet, através do Canal Telesaúde SESPE. O objetivo é promover conhecimento à população sobre doenças raras. 

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma condição rara no Brasil e mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo têm uma doença rara. 

"Cada uma dessas pessoas conta com o apoio da família, dos amigos e de uma equipa de cuidadores, constituindo todos a comunidade das doenças raras", comentou a coordenadora do CAO Cidadania, a promotora de Justiça Dalva Cabral. "Cada doença rara pode afetar apenas um pequeno grupo de pessoas espalhadas pelo mundo, mas coletivamente o número de pessoas com doenças raras é equivalente à população do terceiro maior país do mundo. Ser raro é ser forte. A comunidade das doenças raras está ligada através das fronteiras e das doenças para promover a sensibilização e defender a igualdade", informou ela. 

O evento contará com palestra da médica Carmela Maggiuzzo, que é coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem de São Paulo e também coordenadora do projeto de implementação do programa de assistência integral à pessoa com Doenças Raras do Estado de São Paulo, além de assessora técnica da Coordenadora de planejamento de Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo. 

Além dela, haverá também a palestra do hepatologista infantil e coordenador do centro Rarus, Marcelo Kerstenetzky. 

O seminário também conta com o apoio da Prefeitura do Recife, Uninassau, Ampla, Secretaria de Saúde do Estado e Instituto Mara Gabrilli. 

Serviço: 

V Seminário Saber Para Cuidar. 

Local: Centro Cultural Rossini Alves Couto, na Rua do Hospício, 875 - Boa Vista. 

Programação: 

9h - mesa de abertura com as autoridades dos poderes Executivo e Legislativo estaduais  

9h20 - fala das autoridades  

9h50 - palestra de Carmela Maggiuzzo 

10h30 - coffee break 

11h - palestra de Marcelo Kerstenetzky 

11h30 - cerimônia de entrega do certificado do curso LBI de mãe para mãe  

12h20- entrega do Prêmio Amigo Raro 

12h40 - apresentação Talento Raro 

13h - encerramento

Imagem acessível: fotografia de casal sorrindo enquanto beija menina que está entre os dois. Todos usam roupas brancas.

Fonte: MPPE