Ideia apresentada por mãe de jovem autista vira projeto que garante atendimento integral no SUS

Irene (de vermelho, atrás da filha Letícia) e outros pais de jovens autistas de Fortaleza enviaram ideia ao Senado por meio do Portal e-Cidadania
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Está pronto para votação no Plenário do Senado um projeto de lei que cria Centros de Atendimento Integral para Autistas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta (PLS 169/2018) é fruto de uma ideia legislativa apresentada ao Senado pela mãe de uma jovem autista. 

Autora da ideia juntamente com outros pais de crianças e jovens com transtorno do espectro autista (TEA), a assistente social Irene Jucá conta que procurou diversos especialistas (psicólogos, neurologistas, fonoaudiólogos) quando começou a notar alguns atrasos no desenvolvimento de sua filha Letícia Aguiar, na década de 1990. 

— Alguns disseram que eu estava me preocupando demais — lembra Irene.

Letícia passou por tratamentos, mas apenas em 2014, quando tinha 21 anos, recebeu o diagnóstico de transtorno do espectro autista.

— Se hoje o acesso a profissionais especializados é difícil, imagine naquela época.  

O diagnóstico e o tratamento do autismo exigem uma análise multidisciplinar, e a imensa maioria dos brasileiros não tem acesso a esse direito. Irene conta que, quando morou no interior do Ceará, conheceu mães que passavam o dia viajando de carro — “subindo e descendo as serras” — para levar seus filhos para a escola, para psicólogos, médicos e outros profissionais de saúde, simplesmente porque não conseguiam todos os atendimentos em uma mesma cidade.

— Era desgastante para as crianças, que são mais sensíveis a quebras de rotina — diz Irene.

Campanha por apoios

Em 2017, Irene e alguns familiares de jovens e crianças autistas de Fortaleza decidiram se juntar para tentar fazer algo que mudasse aquela situação. Depois de algumas reuniões, as famílias resolveram propor uma mudança de legislação pelo Portal e-Cidadania do Senado Federal. Redigiram a várias mãos uma ideia legislativa: a proposta de criação de Centros de Atendimento Integral para Autistas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Hoje os centros especializados são tão poucos que algumas famílias até mudam de cidade para que seus filhos tenham acesso aos melhores tratamentos.

Depois de cadastrar a ideia no portal, o grupo de Fortaleza criou uma página de Facebook, mandou mensagens e saiu às ruas pedindo apoios para a ideia. Conseguiram alcançar os 20 mil exigidos para que a proposta fosse transformada em sugestão legislativa e encaminhada à Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).

Em 2018, a CDH aprovou a sugestão, que passou a tramitar como Projeto de Lei (PLS) 169/2018, que prevê a obrigatoriedade da prestação de assistência integral à pessoa com autismo pelo SUS. No último 21 de setembro, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou o parecer do relator, o senador Fabiano Contarato (Rede-ES), e o projeto agora segue para votação em Plenário.

— Em nosso país, as iniciativas governamentais direcionadas ao acolhimento de pessoas com transtorno do espectro autista desenvolveram-se tardiamente. A aprovação desse projeto que vai beneficiar milhares de pessoas — disse Contarato.

A ideia de Irene é um avanço em relação à Lei 12.764, de 2012, que instituiu a Política Nacional dos Direitos da Pessoa Com Transtorno de Espectro Autista, conhecida como "Lei Berenice Piana". Em entrevistas, Berenice Piana, mãe de um jovem autista, declarou que “o autista vivia em um limbo. Ele não era nem uma pessoa neurotípica nem uma pessoa com deficiência”. A lei reconhece que a pessoa com TEA é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. Também determina o direito dos autistas a diagnóstico precoce, tratamento, terapias e medicamentos pelo SUS, além de acesso à educação e proteção social. 

Irene acredita que a criação dos centros é um passo indispensável:

— Fala-se em incapacidade, mas as pessoas autistas são obrigadas a conviver em ambientes que não favorecem seu desenvolvimento — enfatiza a assistente social.

Da Redação com Luciana Barreto, do Portal e-Cidadania

Fonte: Agência Senado